목적
진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료를 받아야 하기 때문에 의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회 · 경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적 · 심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준 제고
대상질환
- 희귀질환 1,314개
- 법, 고시에서 명시하고 있는 중증난치질환 24개
의료비지원 범위
- 요양급여비 중 본인부담금, 간병비, 보장구 구입비, 호흡보조기 대여료, 기침유발기 대여료
※ 단, 전액본인부담금(100/100), 비급여, 선별급여, 예비급여, 상급종합병원‧종합병원의 2인실, 3인실 입원료는 지원대상에서 제외
등록신청
지원대상
- 신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례에 등록된 건강보험가입자 중 환자가구 및 부양의무자가구 소득재산기준 만족자
신청권자
신청장소
- 희귀질환자 의료비지원사업의 의료비를 지원받으려는 사람 중 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소 또는 희귀질환 헬프라인 온라인 신청
지급 개시일
등록신청 서식 및 구비서류
환자가구
- 신청서식
- [별지 제1호 서식]희귀질환자 의료비 지원 신청서 다운로드
- [별지 제2호 서식]환자가구 및 부양의무자 소득 · 재산 신고서 다운로드
- [별지 제3호 서식]금융정보 등(금융·신용·보험정보) 제공 동의서 다운로드
- [별지 제4호 서식]희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 처리 동의서(환자용) 다운로드
- [별지 제5호 서식]소득재산정보 제공 동의서 다운로드
- 구비서류
- 최근 3개월이내 발급된 진단서 원본 1부(신규신청에 한함)
※ 임상적 추정이 아닌 '최종진단'에 한함
- 장애정도 확인 서류 사본 1부(해당자에 한함) : 만성신장병의 경우 신장장애 '장애의 정도가 심한 등록장애인'
- 자동차 보험계약서 1부(해당자에 한함)
- 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 원본 1부(환자를 기준으로 제출)
- 지원대상자(환자) 통장사본 1부
- 임대차 계약서, 사용대차 확인서 등
※임대차 계약서는 확정일자를 날인받고, 계약서의 사실 여부 확인 가능해야 함
- 건강보험 자격확인은 보건소에서 '행정정보공동이용'을 통해 확인
부양의무자가구
부양의무자가구 중 소득 · 재산 조사 면제자는 별도로 소득 · 재산 조사를 실시하지 않으며 기초연금, 장애인 연금 수급자 증명서, 차상위 확인서 제출 필요
- 신청서식
- 별지 제2호 서식(환자가구 및 부양의무자 소득 · 재산 신고서)
- 별지 제3호 서식(금융정보 등 제공 동의서)
- 별지 제5호 서식(소득재산정보 제공 동의서)
- 구비서류
- 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 원본 1부(환자를 기준으로 제출)
- 임대차 계약서, 사용대차 확인서 등
- 자동차 보험계약서 1부(해당자에 한함)